Yhä useampi lapsi ei mahdu siihen normiin, jonka mukaan koulut toimivat. Miten neurokirjon lapset voitaisiin huomioida paremmin?
Minna selaili Facebookin uutisvirtaa ja tunsi tutun ärtymyksen nousevan. Kuvia sohvien nurkkiin lukemaan käpertyneistä pikkulapsista ja ystävien lasten saamista stipendeistä. Minnan oma alakouluikäinen lapsi oli juuri edellisenä iltana koittanut lyödä äitiään nyrkillä naamaan. Lapsi alkaisi syksyllä kerrata kakkosluokkaa, mutta ei vieläkään osannut lukea.
Elettiin sitä pimeää vaihetta Minnan erityislapsiperheen historiassa, jota hän ei mielellään muistelisi. Lapsen adhd:ta yritettiin hoitaa lääkkeillä, mutta ne vain pahensivat tilannetta ja aiheuttivat väkivaltaista käytöstä.
”En ihan heti lähtisi uudestaan vastaavaan lääkekokeiluun. Lapsi voi miettiä sitä uudestaan, kun on itse vanhempi ja osaa kuvailla tuntemuksiaan. Jos lääkkeellistä hoitoa kokeillaan uudestaan, haluan, että hän on itse mukana enemmän ja hänellä on itsellään mahdollisuus vaikuttaa”, sanoo Minna, joka haluaa esiintyä nimimerkillä suojellakseen lapsensa yksityisyyttä.
”Tiedän, että monelle neurokirjon lapselle lääkkeistä on ollut paljon helpotusta esimerkiksi koulun käyntiin, mutta itselleni jäi traumat siitä kauheasta lääkevuodesta.”
Minnan korkeakoulutetun viiteryhmän vanhempien somessa esittelemä normaali lapsiperhe-elämä oli aivan jotain muuta kuin se, mitä hänen perheensä eli.
Neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten määrä on voimakkaassa kasvussa, vaikka moni on jäänyt ilman diagnoosia. Jo yksin adhd-oireita on ainakin viidellä prosentilla suomalaisista 6–18-vuotiaista. Muita yleisimpiä neuropsykiatrisia erityispiirteitä ovat autismikirjon häiriöt, kielenkehityksen erityishaasteet ja Touretten oireyhtymä.
Lasten lisäksi on tietenkin myös ”nepsy”-aikuisia. Asia vaikuttaa suoraan tai välillisesti monen suomalaisen elämään esimerkiksi vaikeuksina oman toiminnan ohjauksessa, haasteina tarkkaavaisuudessa tai aistiyli- tai aliherkkyyksinä. Kaikilla neurokirjon ihmisillä on yksilölliset ja vaihtelevat oireet ja tuen tarve.
Kokemusasiantuntijoiden ja ammattilaisten keskusteluista nousee esille pari johtavaa ajatusta: tarvitaan paitsi yhteiskunnallista asennemuutosta ja ”normaalin” uudelleen miettimistä myös toimivaa palvelupolkua lapselle ja perheelle.
Oikeanlaista hoitoa ja tukitoimia pitäisi saada oikeaan aikaan, ja lapsen ja perheen kanssa työskentelevien ammattilaisten pitäisi tehdä tiiviimpää yhteistyötä keskenään. Nyt nepsyjen palvelut ovat hajanaisia ja niiden saaminen riippuu paljon ihmisten tai tämän läheisten omasta osaamisesta, jaksamisesta ja sattumasta.
Arto Bäckström on viisilapsisen perheen isä Vantaalta. Perheen esikoisella, joka tunnetaan Bäckströmin Eritysvanhemman korjaussarja -blogissa nimellä A, on diagnosoitu Asperger-tyyppinen autismikirjon häiriö ja Touretten syndrooma. Myös toisella perheen lapsista on nepsy-diagnoosi.
Bäckströmin blogi kertoo erityisperheen vanhemmuudesta. Bäckström olisi itse kaivannut blogin antamaa tietoa ja vertaistukea kymmenen vuotta sitten, kun perheen ensimmäinen lapsi oli päiväkoti-ikäinen.
”Esikoinen oli 4-vuotias, kun aloimme miettiä, että hänellä on outoa ja hankalaa käytöstä. Oma ajatuskehikkoni siinä kohtaa oli, että hän on käytösongelmainen lapsi”, Bäckström muistelee.
Ne olivat Bäckströmin perheessä raskaita vuosia. A oireili aggressiivisella ja väkivaltaisella käytöksellä ja hänellä oli itsetuhoisia ajatuksia. Se aiheutti vanhemmille kovaa huolta.
”Toisaalta piti käydä oma prosessi läpi. Ensin oli shokki siitä, että meillä on erityislapsi. Se oli siitä paha vaihe, että se pirstaloi omat vähän epärealistisetkin unelmat ja odotukset vanhemmuudesta”, Bäckström sanoo.
”Erityislapsen vanhemman kohdalla saattaa olla niin, että yhtenä päivänä tajuaa, ettei mikään aikaisemmista unelmista toteudu. Sitten on hyväksyttävä, että lapseni on tällainen, mutta se ei vaikuta yhtään siihen, paljonko häntä rakastan”, Bäckström sanoo.
Elämä erityislapsen vanhempana sai Bäckströmin miettimään, kuinka ahdas normaalin lapsen ja ihmisen käsitys meillä on.
”Meillä on tiettyjen etuoikeutettujen ihmisten perusteella luotu yhteiskunta. Se ajattelu viedään lastenkin tasolle. Jos he eivät sovellu muottiin, heidät nähdään viallisina. Mitä jos luotaisiinkin maailma niin päin, että epätyypillisillä lapsilla olisi hyvä toimia yhteiskunnassa?” Bäckström kysyy.
Tämä on ote helmi-maaliskuun Isossa Numerossa ilmestyneestä jutusta. Lue koko juttu lehdestä! Sen voi ostaa Uudenmaan kaduilta tai verkosta.
Teksti Laura Rantanen
Kuva Saara Mansikkamäki (Kuvan kukan on Mansikkamäki on koonnut eri kasveja yhdistellen.)
Iso Numero on kaduilla myytävä aikakauslehti, joka tarjoaa vähävaraisille mahdollisuuksia toimeentulonsa parantamiseen. Lehteä myyvien ihmisten on usein vaikea tai mahdotonta löytää töitä muualta. Myyjä pitää itsellään puolet kansihinnasta.
Vuonna 2020 Iso Numero tarjosi toimeentulon lähteen yli 280 hengelle. Lehden myyjät ansaitsivat yhteensä yli 180 000 euroa.
