Aida A. on koululainen ja aktivisti, joka edistää neuropoikkeavien lasten yhdenvertaisuutta.
”Näen autismin vain hyvänä asiana”, sanoo 12-vuotias Aida A.
”Mä oon erilainen, ja mulle se tuo vain positiivista oloa, koska mä en haluakaan olla niin kuin muut.”
Aida on autisti ja yhdenvertaisuusaktivisti, jolle erilaisuus merkitsee kykyä asioihin uppoutumiseen ja syväoppimiseen. Hän on monissa oppiaineissa pari luokkaa ikätasostaan edellä. Hän on myös määrätietoinen vaikuttaja, joka puhuu autismista päättäjille ja alan ammattilaisille. Vuosien varrella Aida on rakentanut ympärilleen samoista asioista kiinnostuneiden ystäväpiirin.
Erilaisuuteen liittyy myös ongelmia. Mutta ne johtuvat siitä, miten yhteiskunta on järjestetty neurotyypillisten eli sellaisten ihmisten ehdoilla, joissa ei ole neurologista erilaisuutta.
Autisteilla on usein todella herkät aistit. Aidan erilaisuus näkyi jo pienenä siinä, että hän reagoi voimakkaasti erilaisiin ääniin: naapurin vessan vetäminen saattoi aiheuttaa hirveän huudon. Kuormittuneena hän oli aistihakuinen ja haki syvätuntemuksia törmäilemällä ja juoksemalla kovaa. Hän käytti päiväkodin suosituksesta muun muassa polvisuojia. Myös tuntoaisti oli – ja on – hyvin herkkä.
”Edelleen käytän tosi pehmeitä vaatteita”, hän sanoo.
Kun melun lisäksi ihmisjoukotkin kuormittavat, niin päiväkodissa Aidan oli lähes mahdotonta olla. Usein sieltä soitettiinkin Aidan äidille Johanna Vuori-Karvialle, että voisiko hän tulla hakemaan lapsen kotiin.
Johanna muistaa, että 4-vuotiaana Aida kysyi, miksi lasten pitää olla päiväkodissa.
Miten toiset pystyivät olemaan tilassa, jossa korviin sattui niin paljon, Aida kyseli. Hän mietti, mitä sellaista muut osaa mitä hän ei osaa. Että miksi hän ei pysty olemaan niin kuin ne, Johanna kertoo.
Ei minun lapsi kuormita – se kuormittaa, että joudun taistelemaan hänen oikeuksistaan.
Johanna-äidistä tuli Aidan omaishoitaja varhaisessa vaiheessa, koska lapsi tarvitsi paljon tukea. Hoitamisesta on tehnyt vaikeaa aistiyliherkkyydet ja toiminnanohjaukset haasteet sekä myös Aidan älykkyys ja analyyttisyys. Se saa hänet näkemään paljon asioita, joita ei ikänsä puolesta vielä ymmärrä.
Johanna sai myös itse autismikirjon piirteiden diagnoosin, kun ymmärsi ryhtyä asiaa tutkituttamaan Aidan ollessa noin viisivuotias.
”Joku on miettinyt mun toiminta- ja työkykyä, ’kun sulla on niin kuormittava lapsikin’. Olen vastannut, että ei minun lapsi kuormita. Kun opetan häntä selviytymään tässä elämässä, kertaan itsellenikin samoja asioita. Se kuormittaa, että joudun taistelemaan hänen oikeuksistaan”, hän sanoo.
Hyvänä oppijana Aida aloitti koulun jo 6-vuotiaana, koska ”oli pitkästynyt”, mutta koulunkäynti oli 22 lapsen luokassa liian kuormittavaa.
Koulusta kuitenkin sanottiin, ettei niin taitava lapsi tarvitse pienryhmäpaikkaa. ”Normiluokassa” oli ensin Aidan tarvitseman henkilökohtaisen avustajan sijaan ryhmäavustaja. Sitten oli henkilökohtainen avustaja, joka ei osannut suomea.
”Minä puhun hyvin englantia, mutta muut sillä luokalla eivät puhuneet. Hänen oli mahdotonta auttaa minua sosiaalisissa tilanteissa, jotka olivat välillä vaikeita”, Aida kertoo.
Kun Aida tarvitsi taukoa, hän pääsi opiskelemaan haisevaan liikuntavälinevarastoon.
”Se oli paras mitä he pystyivät tarjoamaan minulle. Se tuntui enemmänkin rangaistukselta.”
Lopulta Aida oli lähes vuoden ilman koulupaikkaa. Johanna olisi opettanut lastaan kotona, mutta siihen ei ollut mitään tukea. Koulukirjatkin olisi pitänyt etsiä itse. Vaihtoehtojen puutteessa aukesi tie Sophie Mannerheimin sairaalakouluun, jossa opiskelu sujuu nyt hienosti. Aida kulkee sinne henkilökohtaisella koulutaksilla, sillä julkisen liikenteen käyttö olisi mahdotonta. Aida opiskelee opettajan kanssa kahdestaan.
”Hänellä on henkilökohtainen kokemus autismista. Hän on pitkään sitä opiskellut ja pitkään opettanut.
Hän tietää, ymmärtää ja hyväksyy mun tavan oppia. Se on tosi tärkeää”, Aida kertoo.
Aidalla on oma lukujärjestys ja hän opiskelee aina yhtä ainetta kerrallaan.
”Se toimii mulle.”
Koulupäivät kestävät neljä ja puoli tuntia. Koulusta on löytynyt myös tekstarikaveri – ystävykset moikkaavat kohdatessaan eivätkä puhu muuten, mutta keskustelevat viestein syvällisiä.
Ajattelin, että Greta voi hoitaa ilmastopuolen, mä hoidan toisenlaisen aktivismin.
Vajaa kolme vuotta sitten I am Greta -dokumentti ilmastoaktivisti Greta Thunbergista oli viimeisiä päiviä Yle Areenassa. Johanna ehdotti Aidalle sen katsomista yhdessä. Myös Thunberg on autismin kirjolla.
”Minua niin ärsytti, kun Donald Trump ja kaikki muut haukkuivat Gretaa. Hän on ihana ihminen ja yrittää vain tehdä parhaansa ilmaston vuoksi. Ajattelin, että hän voi hoitaa ilmastopuolen, mä hoidan toisenlaisen aktivismin”, Aida kertoo.
Pian sen jälkeen Aida olikin eduskuntatalon portailla vaatimassa oikeuksia heille, joilla on erilaiset aivot. Hän haluaa, että koulujärjestelmää muutetaan, koska on kokenut, kuinka se syrjii neuropoikkeavia. Pelkkä oma kokemus on kuitenkin ohutta todistusaineistoa, joten ensin oli tutkittava asiaa.
”Halusin tietää, onko kokemukseni yleistettävissä. Niinpä tein tutkimuksen, jossa kysyin neuropoikkeavilta lapsilta ja nuorilta kysymyksiä koulusta ja elämästä. Sain tosi hyviä tuloksia.”
Tulokset Aida sai nettilomakkeella ja haastatteluin. Vastaajista 71 prosenttia sanoi, etteivät he ole yhdenvertaisia neuronormaaleihin nähden. Vain yksi prosentti koki olevansa yhdenvertainen. Aida oli hieman yllättynyt siitä, miten samoin toiset kokivat kuin hän.
”Tiesin kyllä, että suurin osa olisi samaa mieltä, mutta ajattelin, että se määrä olisi ollut pienempi. [Kyselylomakkeessa] oli kommenttikenttä, johon sai kirjoittaa mitä vain, mitä ei ollut ehkä kertonut kellekään. Ne tekstit oli tosi syvällisiä ja koskettavia”, Aida sanoo.
Nyt Aida on tehnyt kolme omaa tutkimusta. Hän on esitellyt niitä muun muassa HUSin ylilääkäreille ja lastenpsykiatreille, THL:lle ja poliitikoille. Hän puhuu päättäjille siitä, miten kalliiksi yhteiskunnalle tulee yrittää muuttaa neuropoikkeavia neurotyypillisiksi – sen lisäksi, että se on ihmisoikeuksienkin kannalta ongelmallista.
”Päätin, että tekisin puheen, joka kiinnostaisi joka ikistä päättäjää joka ikisestä puolueesta. Joten puhuin heille siitä, että käytetään nyt vähän rahaa siihen, että saadaan niitä tukitoimia ja resursseja, mitä me tarvitaan. Mieluummin niin, kuin että sen sijaan parin vuoden kuluttua maksettaisiin kymmeniä kertoja enemmän siitä, kun autisti ei pysty menemään töihin ja on eläkkeellä.”
”Päätin, että tekisin puheen, joka kiinnostaisi joka ikistä päättäjää joka ikisestä puolueesta.”
Vuoden jälkeen Aida alkoi kokea aktivismin tekemisen yksinäiseksi. Hän ei ajatellut sitä aktiivisesti, mutta kaipasi apua. Sitten hän kohtasi eräässä mielenilmaisussaan toisen autismikirjon nuoren, Paula Hautaniemen, ja kysyi, haluaisiko tämä perustaa hänen kanssaan aktivistiryhmän. Toukokuussa 2023 perustettiinkin Pääkaupunkiseudun autismiyhdistyksen PAUTin Nuoret Aktivistit -ryhmä.
”Ne on mun tosi hyviä ystäviä. Juttelemme joka päivä. Nekin on erilaisia, ymmärrämme toisiamme.”
Ryhmän perustaminen oli suurimpia harppauksia, joita Aida on tehnyt aktivismin saralla. Sellaisia, jotka ennakkoon arveluttavat, mutta jälkikäteen on tyytyväinen siitä, että se tuli tehtyä. Se on luonut merkityksellistä yhteisöä, jossa neurokirjon nuoret ovat alkaneet puhua itse omasta puolestaan.
Toinen iso juttu on hänestä kertova palkittu dokumentti Neurotyypit, joka sai ensi-iltansa alkuvuodesta. Maija Hirvosen ohjaama elokuva seuraa vuosien ajan Aidan ja Johannan elämää ja kamppailua oikeuksiensa puolesta.
Se on tuonut lisää tilaisuuksia puhua ympäri Suomen ja Kreikan kansainvälisillä dokumenttielokuvafestivaaleilla asti. Toimittajan on pakko kysyä, eikö tällainen kuormita, ja sekös Aidaa ärsyttää.
En tavallaan ymmärrä ja tavallaan ymmärrän, miksi sitä usein kysytään. Vaikka aktivismi on kuormittavaa, niin mä saan siitä niin paljon positiivista energiaa, että se täysin ylittää kaiken sen negatiivisen. Siitä jää vain positiivista.”
Aida A.
- Syntynyt vuonna 2012
- Yhdenvertaisuusaktivisti ja vaikuttaja
- Ylläpitää autismitietoisuutta lisääviä Neurotype-sometilejä
- Päähenkilö Maija Hirvosen ohjaamassa ja Mouka Filmin tuottamassa Neurotyypit -elokuvassa. Elokuva palkittiin Docpoint-festivaalin 2024 parhaana kotimaisena dokumenttielokuvana ja on nähtävissä Yle Areenassa ja KouluKinossa.
Aida esiintyy jutussa ilman sukunimeään turvatakseen yksityisyyttään.
Teksti Hanna Kauppinen
Kuvat Laura Oja
Tämä on näytejuttu toukokuun 2024 Isosta Numerosta. Osta lehti kadulta ja tue myyjää! Lehden voi myös tilata.
Iso Numero on kaduilla myytävä aikakauslehti, joka tarjoaa vähävaraisille mahdollisuuksia toimeentulonsa parantamiseen. Lehteä myyvien ihmisten on usein vaikea tai mahdotonta löytää töitä muualta. Myyjä pitää itsellään puolet kansihinnasta. Vuonna 2022 Iso Numero tarjosi toimeentulon lähteen noin 280 hengelle.