Yhä useampi lapsi ei mahdu siihen normiin, jonka mukaan koulut toimivat. Miten erityislapset voitaisiin huomioida paremmin?
Minna selaili Facebookin uutisvirtaa ja tunsi tutun ärtymyksen nousevan. Kuvia sohvien nurkkiin lukemaan käpertyneistä pikkulapsista ja ystävien lasten saamista stipendeistä. Minnan oma alakouluikäinen lapsi oli juuri edellisenä iltana koittanut lyödä äitiään nyrkillä naamaan. Lapsi alkaisi syksyllä kerrata kakkosluokkaa, mutta ei vieläkään osannut lukea.
Elettiin sitä pimeää vaihetta Minnan erityislapsiperheen historiassa, jota hän ei mielellään muistelisi. Lapsen adhd:ta yritettiin hoitaa lääkkeillä, mutta ne vain pahensivat tilannetta ja aiheuttivat väkivaltaista käytöstä.
”En ihan heti lähtisi uudestaan vastaavaan lääkekokeiluun. Lapsi voi miettiä sitä uudestaan, kun on itse vanhempi ja osaa kuvailla tuntemuksiaan. Jos lääkkeellistä hoitoa kokeillaan uudestaan, haluan, että hän on itse mukana enemmän ja hänellä on itsellään mahdollisuus vaikuttaa”, sanoo Minna, joka haluaa esiintyä nimimerkillä suojellakseen lapsensa yksityisyyttä.
”Tiedän, että monelle neurokirjon lapselle lääkkeistä on ollut paljon helpotusta esimerkiksi koulun käyntiin, mutta itselleni jäi traumat siitä kauheasta lääkevuodesta.”
Minnan korkeakoulutetun viiteryhmän vanhempien somessa esittelemä normaali lapsiperhe-elämä oli aivan jotain muuta kuin se, mitä hänen perheensä eli.
Neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten määrä on voimakkaassa kasvussa, vaikka moni on jäänyt ilman diagnoosia. Jo yksin adhd-oireita on ainakin viidellä prosentilla suomalaisista 6–18-vuotiaista. Muita yleisimpiä neuropsykiatrisia erityispiirteitä ovat autismikirjon häiriöt, kielenkehityksen erityishaasteet ja Touretten oireyhtymä.
Lasten lisäksi on tietenkin myös ”nepsy”-aikuisia. Asia vaikuttaa suoraan tai välillisesti monen suomalaisen elämään esimerkiksi vaikeuksina oman toiminnan ohjauksessa, haasteina tarkkaavaisuudessa tai aistiyli- tai aliherkkyyksinä. Kaikilla neurokirjon ihmisillä on yksilölliset ja vaihtelevat oireet ja tuen tarve.
Kokemusasiantuntijoiden ja ammattilaisten keskusteluista nousee esille pari johtavaa ajatusta: tarvitaan paitsi yhteiskunnallista asennemuutosta ja ”normaalin” uudelleen miettimistä myös toimivaa palvelupolkua lapselle ja perheelle.
Oikeanlaista hoitoa ja tukitoimia pitäisi saada oikeaan aikaan, ja lapsen ja perheen kanssa työskentelevien ammattilaisten pitäisi tehdä tiiviimpää yhteistyötä keskenään. Nyt nepsyjen palvelut ovat hajanaisia ja niiden saaminen riippuu paljon ihmisten tai tämän läheisten omasta osaamisesta, jaksamisesta ja sattumasta.
Arto Bäckström on viisilapsisen perheen isä Vantaalta. Perheen esikoisella, joka tunnetaan Bäckströmin Eritysvanhemman korjaussarja -blogissa nimellä A, on diagnosoitu Asperger-tyyppinen autismikirjon häiriö ja Touretten syndrooma. Myös toisella perheen lapsista on nepsy-diagnoosi.
Bäckströmin blogi kertoo erityisperheen vanhemmuudesta. Bäckström olisi itse kaivannut blogin antamaa tietoa ja vertaistukea kymmenen vuotta sitten, kun perheen ensimmäinen lapsi oli päiväkoti-ikäinen.
”Esikoinen oli 4-vuotias, kun aloimme miettiä, että hänellä on outoa ja hankalaa käytöstä. Oma ajatuskehikkoni siinä kohtaa oli, että hän on käytösongelmainen lapsi”, Bäckström muistelee.
Ne olivat Bäckströmin perheessä raskaita vuosia. A oireili aggressiivisella ja väkivaltaisella käytöksellä ja hänellä oli itsetuhoisia ajatuksia. Se aiheutti vanhemmille kovaa huolta.
”Toisaalta piti käydä oma prosessi läpi. Ensin oli shokki siitä, että meillä on erityislapsi. Se oli siitä paha vaihe, että se pirstaloi omat vähän epärealistisetkin unelmat ja odotukset vanhemmuudesta”, Bäckström sanoo.
”Erityislapsen vanhemman kohdalla saattaa olla niin, että yhtenä päivänä tajuaa, ettei mikään aikaisemmista unelmista toteudu. Sitten on hyväksyttävä, että lapseni on tällainen, mutta se ei vaikuta yhtään siihen, paljonko häntä rakastan”, Bäckström sanoo.
Elämä erityislapsen vanhempana sai Bäckströmin miettimään, kuinka ahdas normaalin lapsen ja ihmisen käsitys meillä on.
”Olen miettinyt paljon sitä, miten erityislasten asemaan voisi parhaiten vaikuttaa tässä yhteiskunnassa. Perusopetuksen vuodet ja työelämään siirtyminen ovat ne kohdat. Miten niitä voisi muuttaa?”
Bäckström vastaa itselleen:
”Jos me haluamme pysyvää muutosta, tarvitsemme kulttuurista muutosta. Minkälaisilla lapsilla on oikeus olla ole- massa? Pitäisi alkaa ymmärtää, että on olemassa neurodiversiteetti. Neurokirjon lapset kuuluvat sen diversiteetin piiriin, ja heille pitää myös tarjota oikeudet kasvaa ja kehittyä.”
Onko ”normaalin” lapsen ja ihmisen muotti käynyt vähän ahtaaksi? Mitä jos muuttaisimmekin ympäristöä emmekä lasta?
Neurodiversiteetin käsite kutsuu ajattelemaan neuropsykiatristen erityispiirteiden esiintymistä samoin kuin biodiversiteettiä – biologista monimuotoisuutta, joka on elämän säilymisen kannalta tärkeä. Voitaisiinko myös neurokirjoon alkaa suhtautua arvokkaana ja hyödyllisenä asiana?
Normaalin käsite alkoi muovautua Suomessa nykyiseen malliinsa sotien jälkeen. Kulttuurintutkija Mona Mannevuo kirjoittaa viime vuonna ilmestyneessä kirjassaan Ihmiskone töissä – sotienjälkeinen Suomi tehokkuutta tavoittelemassa, miten sotien jälkeinen Suomi oli oppineiston mukaan kuin kasvitarha, josta piti kitkeä pois rikkaruohot. Rikkaruohoa oli se käytös, joka ei mahtunut tiukkaan mallikansalaisen muottiin.
Mallikansalainen oli teollisen koneiston osanen, sopiva tehdastyöhön muiden koneiden joukkoon. Normiin kuului se, ettei koneihmisen toiminnoissa ollut mitään koneistosta poikkeavaa. Liiallista tunteellisuutta tai uupumusta hoidettiin ankaralla kurilla. Vallalla oli ajatus siitä, että ihmiskonetta voi aina rukata ja säätää paremmaksi.
Vaikka maailma on muuttunut, ovat normi-ihmisen vaatimukset vielä yllättävän samat. Lintuvaaran koulun rehtori Birgit Pajun mukaan suomalaisessa koulussa on paljon pysyviä, perinteisiä rakenteita ja ajattelutapoja siitä, miten koulun arkea pitää järjestää. Paju on ollut mukana kehittämässä erityisopetusta Espoossa ja tehnyt erityisopetukseen liittyvää väitöskirjatutkimusta Helsingin yliopistossa.
”Todellisuudessa olemme nyt Suomessa ihan eri tilanteessa kuin ennen vanhaan. Meillä on muualta muuttaneita, meillä on erilaisia oppijoita, lapset suhtautuvat aikuisiin eri tavalla kuin ennen. Silti kouluissa ollaan tilanteessa, jossa elettiin 50 vuotta sitten”, Paju sanoo.
Sitä tilannetta hän yrittää itse omassa työssään muuttaa. Mustavalkoisen ajattelun sijaan Pajun mielestä pitäisi ajatella, että koulun pitää muuttua muun maailman mukana.
”Moninaisuus kasvaa, kaikki eivät ole tietyllä tavalla oppivia ja 45 minuuttia pulpetissa ei toimi kaikille”, hän sanoo.
Onko ”normaalin” lapsen ja ihmisen muotti käynyt siis vähän ahtaaksi? Jos ja kun esimerkiksi adhd:ssa on kyse lapsen tarkkaavaisuustaitojen ja ympäristön ristiriidasta, niin mitä jos muuttaisimmekin ympäristöä emmekä lasta?
On kouluja, joissa luokan takaseinään on kiinnitetty kiipeilypuut niille lapsille, joiden on vaikea istua pitkiä aikoja paikoillaan. On pienryhmiä ja vastamelukuulokkeita, monenlaisia keinoja tehdä luokassa olemisesta helpompaa neurokirjon lapsille. Kiipeilyseiniä ja pienryhmiä on kuitenkin suhteessa vielä aika vähän verrattuna siihen, kuinka pitkään erilaisista oppijoista on puhuttu.
Miksi koulumaailma muuttuu niin hitaasti?
”Koulu on niin vahva instituutio. Ajatellaan, että sen täytyy olla perinteinen. Koulumaailmassa on rutinoituneet tavat. On hyvin vaikeaa muuttaa jotain niin perinteistä instituutiota”, Birgit Paju vastaa. Hän on koulutukseltaan erityisopettaja ja työskennellyt erityisopettajana erityisluokissa lähes kaksikymmentä vuotta.
”Olen aina ollut kiinnostunut siitä, miten henkilökunta tekee yhteistyötä voidakseen auttaa lasta. Se on tässä ydinasia. Kukaan ei voi tehdä töitä vain omassa siilossaan. Ammattilaisten on tehtävä hyvää yhteistyötä keskenään ja perheiden kanssa, että lapsi saa kokonaisvaltaista tukea.”
Pajun koulussa lapset saavat erityistä tukea, jos se nähdään tarpeelliseksi.
”Diagnoosiajattelu on viime vuosituhatta. Meillä ei ajatella lääketieteellisesti. Opettaja määrittelee lapsen erityisen tuen tarpeen, diagnoosia ei tarvita. Moninaisuus kasvaa koko ajan ja erityisoppilaiden määrä on kasvanut vauhdilla”, Paju sanoo.
”Ei me voida laittaa kaikkia erilaisia oppilaita erityisluokkiin. Eihän meillä ole kohta muuten muuta kuin erityisluok- kia”, hän sanoo.
Tästä pääsemmekin mielipiteitä voimakkaasti jakavaan inkluusioon eli siihen, että erityislapset ovat mukana tavallisessa luokkaopetuksessa.
Arto Bäckströmin esikoinen käy tällä hetkellä koulua poliklinisella luokalla, joka on lähes sairaalakoulua vastaava. Lasten tukena on eritysopettajia ja avustajia. Bäckström kuvailee nykyistä tilannetta lapsen koulunkäynnin kannalta ihannetilanteeksi.
Nimimerkillä jutussa esiintyvä Minna taas haluaa lapsensa pienluokalle, sillä lapsi jäi jo ensimmäisellä koululuokalla niin paljon muusta ryhmästä jälkeen, että kärsii siitä itse. Bäckströmin perheessä vaikeimmat vuodet olivat ne, kun esikoinen kävi koulua yleisopetuksen luokalla ja sitten erityisluokalla tavallisessa koulussa.
”Ympäristö ei ollut soveltuva, vaikka opettajat olivat kuinka ymmärtäväisiä”, Bäckström sanoo.
Koska koulupäivien kuormitus oli lapselle aivan liikaa, oli tämä kotona aggressiivinen ja itsetuhoinen. Kokonaiskuormitus tavallisessa koulussa oli lapselle liian suuri erityisluokallakin. Bäckström havainnollistaa tilannetta vertauksella:
”Meillä on kaikilla tietty määrä lusikoita päivässä käytettävissä. Erityislapsella saattaa mennä niistä kymmenestä lusikasta 9 jo koulussa. Emme voi lisätä lusikoiden määrää, mutta voimme säädellä sitä, paljonko lusikoita menee päivässä.”
Bäckström sanoo, ettei perheen esikoinen olisi pärjännyt millään järjestelyillä ja tukitoimilla yleisopetuksen luokassa.
”Monen muun erityislapsen kohdalla tilanne voidaan kääntää luokassa tehtävillä järjestelyillä niin, ettei erityisoppilas olekaan enää taakka vaan omanlaisensa oppija.”
Hän suhtautuu lähtökohtaisesti positiivisesti erityisoppilaiden integroimiseen yleisopetuksen luokille. Se vaatii kuitenkin isoa kulttuurin muutosta. Asenteet ohjaavat toiminnan suunnittelua ja toimintaympäristöjen rakentamista, eivätkä nämä asenteet vielä useinkaan huomioi erityislasten tarpeita.
”Inkluusio on periaatteena kannatettava ja ajatuksena hieno. Aina ei vain ole ymmärretty, mitä sen toteuttaminen vaatii. Liian monessa kunnassa sen nimissä on tehty säästötoimenpiteitä, jolloin lapset eivät ole saaneet tarvitsemaansa tukea luokkiin.”
Birgit Paju sanoo, ettei silloin ole kyse inkluusiosta, vaan säästötoimenpiteestä, eikä siitä pitäisi käyttää harhaanjohtavasti inkluusio-termiä. Paju näkee inkluusiossa paljon mahdollisuuksia.
”Erityisopettajana ajattelen, että eritysopetus ei ole vain tila. Monet ajattelevat, että opetus on se erityisluokka. Tila. Miksi se erityisopetus ei voisi välillä tapahtua yleisopetuksen ryhmässä tai sen yhteydessä osittain?”
Paju kokee julkisen keskustelun aiheesta olleen ”aika polarisoivaa”. Moni, joka ei itse ole enää mukana koulujen arjessa, saattaa muistella mitä se on aikaisemmin ollut. Yksi opettaja ja yksi luokka. Jos lapsi ei sovi juuri siihen luokkaan, hänet siirretään erityisluokalle. Paju kertoo, ettei inkluusio tarkoita näin mustavalkoisia ratkaisuja.
”Voitaisiinko miettiä vähän joustavammin? Nykyään helposti lähdetään kärjistämään sen sijaan, että mietittäisiin avoimesti uusia ratkaisuja. Meillä on jo paljon moninaisuutta ja maahanmuuttajia, meidän on alettava pohtia meidän opetusmenetelmiä. Törmäämme eri kulttuureihin ja tarpeisiin. On liikkuvia lapsia ja lapsia, joilla on haasteita kommunikaatiossa”, Paju sanoo.
”Tarvitaan sairaalakoulupalveluja, tarvitaan erityisiä ryhmiä. Pitäisi ajatella, että jokaisella lapsella on oikeus riittävään tukeen.”
Paju muistuttaa, että koulun arkeen täytyy saada muitakin ammattilaisia kuin vain opettajia ja koulunkäynnin ohjaajia. Tarvitaan myös ammattilaisten moninaisuutta.
”Ammattilaisten on oikeasti aika opetella tekemään yhteistyötä. Sosiaalityöntekijän ja kolmannen sektorin pitää jalkautua kouluun ja psykologin oltava osa koulun arkea”, Paju sanoo.
Paju haluaa eroon vanhakantaisesta ajattelusta, jossa eri alojen työntekijät ”hoitavat eri siiloissa omat tonttinsa”.
”Koulu on paljon muutakin kuin opetus. Se on yhteenkuuluvuuden tunne. Se voi olla paikka kuntoutumiselle.
”Meillä on tiettyjen etuoikeutettujen ihmisten perusteella luotu yhteiskunta. Se ajattelu viedään lastenkin tasolle. Jos he eivät sovellu muottiin, heidät nähdään viallisina.”
Minna kokee, ettei hänen lapsensa voi kuntoutua yleisopetuksen ryhmässä, vaan hyötyisi paikasta pienryhmässä. Lapsi häiriintyy niin paljon isosta ryhmästä, ettei pysty keskittymään luokassa.
”Hän on älykäs lapsi, mutta isossa luokassa yhdelle ei voida antaa riittävää tukea. Nyt hän kertaa kakkosta. Lapsi on 9-vuotias, eikä hän osaa lukea. Olemme taistelemassa hänelle nyt paikkaa pienryhmään. Olen itse todella kriittinen inkluusiota kohtaan”, Minna sanoo.
Kotona menee tällä hetkellä ”niin hyvin kuin se on mahdollista”, mutta mahdollisuus käydä koulua pienryhmässä olisi Minnan mukaan tärkeää myös lapsen itsetunnolle. Ei ole kivaa olla se oppilas luokassa, joka ei osaa lukea. Lapsi on alkanut hävetä asiaa ja miettiä omaa erilaisuuttaan.
Tätä tilannetta ei ehkä tulisi Pajun kuvailemassa uuden ajan koulussa, jossa on osaamista ja aikaa huomioida erilaiset oppijat ja pienryhmille sekä erityisopetuksen luokille on monenlaisia yhteisen tekemisen ja kohtaamisen mahdollisuuksia. Tähän todellisuuteen on arjen tasolla vielä hiukan matkaa.
Asennemuutosta tarvitaan kautta linjan. Niin Paju kuin Bäckström ovat puhuneet siitä, että kaikkien lasten kanssa työskentelevien ammattilaisten opettajista lastensuojelutyöntekijöihin tulee nähdä työnkuvansa aiempaa laajemmin. Ei opettamista vain tiedonsiirtona, vaan oppilaan edun ja osallisuuden täytyy toteutua.
”Ei me voida nykypäivänä ajatella niin, että ’minä vain opetan’. Oppiminen perustuu vuorovaikutukseen. Emme
voi vain kaataa oppilaaseen tietoa tietämättä, mitä hänelle kuuluu. Tämä toteutuu yhteistyön kautta. Luokkia pitää avata yhä enemmän muillekin aikuisille kuin opettajalle”, Paju sanoo.
Bäckströmin mukaan meidän olisi ymmärrettävä, että kyse on erityislastenkin osalta yhdenvertaisuusnäkökulmista ja vammaisten oikeuksiin verrattavista oikeuksista.
”Neurokirjon kaltaisissa näkymättömissä piirteissä on hankalaa juurikin näkymättömyys. Jos toimintakykyrajoite liittyy liian kuormittavaan sosiaaliseen tilanteeseen, sitä ei hahmoteta. Kun olet pyörätuolissa, ymmärretään, ettei voi olla portaita.”
”Meillä on tiettyjen etuoikeutettujen ihmisten perusteella luotu maailma ja yhteiskunta. Se ajattelu viedään lastenkin tasolle. Jos he eivät sovellu muottiin, heidät nähdään viallisina. Mitä jos luotaisiinkin maailma niin päin, että epätyypillisillä lapsilla olisi hyvä toimia yhteiskunnassa?” Bäckström kysyy.
Vallankumouksellinen tausta-ajatuksen muutos tekisi koulusta mukavamman paikan ehkä muillekin kuin neuroepätyypilliseksi määritellyille lapsille. Esimerkiksi mahdollisimman selkeät oppimateriaalit ja pienemmät luokkakoot hyödyttäisivät koko luokkaa.
”Vaikka muutokset palvelisivatkin ’vain’ erityislapsia, helpottuu kaikkien oppilaiden kouluelämä, kun opettajan on helpompi tehdä työnsä.”
”Ongelmakeskeisen puheen rinnalle voisi tuoda lisää vahvuuksia. Yritän puhua omalle lapselle niistä. Ei tarvitse haluta olla niin kuin muut.”
Myös Minnaa on alkanut häiritä se, että koko yhteiskunta ja sen palvelut on rakennettu neurotyypillisten ihmisten mukaan. Millä tavalla rikkaampaa elämä voisi olla, jos erilaisuudess nähtäisiin myös hyvää ja sitä arvostettaisiin? Minna toivoo, että olisi yleisesti hyväksytympää, että lapsi saisi kehittyä omaan tahtiinsa ja omana itsenään.
”Olemme itse päässeet vihdoin pois siitä epätoivoisesta kisasta, jossa lapsen pitää edetä ikätason mukaisesti”, Minna sanoo.
”Adhd-ihmisillä on usein myös kykyä ajatella toisin ja luovasti. Ongelmakeskeisen puheen rinnalle voisi tuoda lisää vahvuuksia. Minähän itse rakastan adhd-ihmisiä, se järjetön energia, hauska erilaisuus ja luovuus! Yritän puhua omalle lapselle siitä, että hänellä on vahvuuksia. Ei tarvitse haluta olla niin kuin muut.”
Yhä useampi aivotutkijakin puhuu siitä, että koulun ja työelämän olisi aika alkaa kiinnittää huomiota neurokirjon moninaisuuden hyviin puoliin. Hyvän ja vahvuuksien tunnistaminen erilaisuudessa olisi myös yhteiskunnan etu ja voimavara.
Jos lapsella on motorisesti tarve purkaa kehollisesti olotilaansa, onko siihen mahdollisuus vai saako siitä rangais- tuksen? Haittaako, että lapsi tekee koulussa tehtäviä lattialla maaten? Miksi lasten edes pitäisi istua pitkiä aikoja paikoillaan? Eihän se edes ole terveellistä.
Voisiko uusi normaali olla moninaisempi ja sallivampi?
”En halua, että lapsiani vain suvaitaan, haluan että heillä on samanlaiset mahdollisuudet yhteiskunnassa kuin muillakin”, Bäckström sanoo.
Teksti Laura Rantanen
Kuva Saara Mansikkamäki (Mansikkamäki on koonnut kuvien kukateri kasveja yhdistellen.)
Tämä on näytejuttu helmi-maaliskuun Isosta Numerosta. Verkossa artikkelista on julkaistu lyhennetty versio 15.2. ja koko artikkeli lisätty 30.6.2021.
Iso Numero on kaduilla myytävä aikakauslehti, joka tarjoaa vähävaraisille mahdollisuuksia toimeentulonsa parantamiseen. Lehteä myyvien ihmisten on usein vaikea tai mahdotonta löytää töitä muualta. Myyjä pitää itsellään puolet kansihinnasta.
Vuonna 2020 Iso Numero tarjosi toimeentulon lähteen yli 280 hengelle. Lehden myyjät ansaitsivat yhteensä yli 180 000 euroa.
