Byrokratia, metatyö ja elämän ennakointi uuvuttavat vammaisia ihmisiä. Uusi vammaispalvelulaki on lisännyt taakkaa.
Vammaisaktivisti Pinja Eskola oli 18-vuotias lukiolainen, kun hän ryhtyi työnantajaksi.
”Yhtäkkiä jouduin suunnittelemaan vuoroja ja ratkomaan käytännön haasteita: luojan kiitos silloin oli vain yksi työntekijä”, Eskola muistelee.
Eskola tarvitsee CP-vammansa vuoksi henkilökohtaista avustajaa esimerkiksi siirtymisiin tuetusti kävellen, osittaiseen apuun monissa päivittäisissä ja kodinhoidollisissa toimissa sekä monissa tilanteissa ja ympäristöissä kodin ulkopuolella.
Henkilökohtaisen avustajan saamiseksi on erilaisia malleja, joista yleisin on työnantajamalli. Siinä palkan maksaa hyvinvointialue, mutta vammainen henkilö toimii avustajan työnantajana. Eskolan vastuulle tuli siis työsuhteen hallinnointi.
Kun tiedossa oli vaikka iltamenoja kavereiden kanssa, saattoi kutsua avustajan töihin. Eskola koki vapauden riemua. Työnantajana hänen piti opetella jämptiyttä itseään vanhempien avustajien suhteen, mutta muuten asiat sujuivat.
Nykyään kolmekymppinen Eskola työskentelee seksuaalineuvojana, vapaana toimittajana ja pocastaajana. Hänellä on henkilökohtainen avustaja 16 tuntia vuorokaudessa, koko valveillaoloajan.
Tätä varten Eskola työllistää kymmenen avustajan ringin. Sen pyörittäminen vaatii järjestelmällistä oman elämän ja työvuorojen suunnittelua. Välillä täytyy selvittää hyvinvointialueen kanssa palkanlaskuun liittyviä ongelmia ja ennakoida sijaisjärjestelyjä.
Eskolan mukaan työnantajuus opettaa sen aistimista, kuka työntekijöistä kaipaa yksityiskohtaista ohjeistusta, kuka kirjallisia ohjeita, kuka enemmän ja kuka vähemmän palautetta.
Lisäksi on rekrytoitava tarvittaessa uusia työntekijöitä, perehdytettävä heidät, järjestettävä lakisääteinen työterveyshuolto ja seurattava työehtosopimuksen ja työlainsäädännön muutoksia.
”Aina kun henkilökohtaisten avustajien työnantajien liiton käsikirjaa päivitetään, luen sieltä, että mikä muuttui: miten toimitaan esimerkiksi vuosilomien kanssa tällä hetkellä.”
Eskola on erittäin tyytyväinen työnantajuuden suomaan itsenäisyyteen sen vaatimuksista huolimatta. Hän pitää nyt arkensa jokapäiväistä byrokratiaa melko vähäisenä.
Raskaampiakin aikoja on ollut. Kun Eskola muutti pääkaupunkiseudulta Tampereelle, piti henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja asunnon muutostyöt järjestää uusiksi. Kun hän vaihtoi työntekijästä opiskelijaksi ja aloitti opintojen ohella myöhemmin yrittäjyyden, sillä oli vaikutusta tukiin.
Arjen muutokset merkitsevät myös hakemusten tekemistä.
”Kuormittavinta on se, kuinka tarkka asioiden sanoittamisessa tulee olla uutta palvelua tai muutosta hakiessa. Kaikki tulee perustella tarkasti, mutta myös niin ettei asiaa voisi tulkita väärin. Aina ei toteudu myöskään se, että asiasta voisi keskustella päätöksen tekijän kanssa suullisesti”, Eskola sanoo.
”Ikuisuusesimerkkini on se, kun hain Kelalta toimintaterapiaa. Toimintaterapeutti oli kirjoittanut lausuntoon, että oikea käsi lähtee helposti mukaan, kun teen jotain vasemmalla: oikea käsi lähtee siis liikkumaan perässä. Kela taas tulkitsi, että oikeaa kättä on helppo käyttää, eikä toimintaterapiaa tarvita.”
Eskolan elämässä yksi toistuva hakemusruljanssi liittyy juuri kuntoutukseen. Kuntoutusta on esimerkiksi fysioterapia tai toimintaterapia. Sen maksaa Kela.
Kuntoutussuunnitelmaa varten pitää tavata sairaanhoitopiirin lääkäri ja fysioterapeutti, jotka eivät tunne hakijan tilannetta, eivätkä välttämättä lue hakijan oman terapeutin antamaa lausuntoa.
”Se, minkälaisen ja kuinka ymmärtäväisen asiantuntijan sieltä saa, vaikuttaa suoraan siihen, minkälaisen suosituksen he kirjoittavat – mikä vaikuttaa siihen, millaisen päätöksen Kelalta saa”, Eskola sanoo.
Päätös myönnetään enintään kolmeksi vuodeksi, vaikka vamma olisi elinikäinen. Usein päätös annetaan vain vuodeksi.
Eskola on vuosien varrella saanut lukuisia osittain kielteisiä päätöksiä kuntoutushakemuksiin.
”Olen kuntoutumispäätöksistä valittamisen mestari: yhdessä vaiheessa valitin joka päätöksestä.”
Taistelun seurauksena hän on onnistunut saamaan kuntoutusmääränsä melko sopivaksi.
”Se ei ole mitenkään helppoa.”
Kuntoutuksen on aina parannettava ihmisen kuntoa: pelkkään kunnon ylläpitämiseen sitä ei myönnetä.
”Aikuiselta syntymästä saakka vammaiselta kuntoutusta yritetään koko ajan vähentää. Pitää olla kieli keskellä suuta, että millä sen nyt perustelee. Pitää näyttää, että kuntoutuksesta on hyötyä – mutta jos siitä on hakemuksen tulkitsijan mukaan liikaa hyötyä, senhän voi jo lopettaa.”
Monia vammaisia ihmisiä uuvuttaa erityisesti se, miten monella luukulla heidän on asioitava saadakseen palveluita.
Byrokratia tuottaa paljon työtä paitsi Suomen arviolta 250 000 vammaiselle asukkaalle, myös lukuisille heitä tukeville järjestöille.
Monilla järjestöillä on neuvontapalvelua ja useilla on töissä myös juristi, joka esimerkiksi auttaa valitusten tekemisessä.
Lisäksi järjestöjen vertaistoiminnassa keskustelut pyörivät suureksi osaksi byrokratian ympärillä, kertoo Vammaisfoorumin pääsihteeri Anni Kyröläinen. Vammaisfoorumi on kattojärjestö, johon kuuluu 29 keskeistä vammaisjärjestöä.
Monia vammaisia ihmisiä uuvuttaa erityisesti se, miten monella luukulla heidän on asioitava saadakseen palveluita.
Kyröläinen antaa monimutkaisuudesta esimerkin omasta elämästään.
”Ensin on hyvinvointialue. Se jakautuu alaluukkuihin: ensin on vammaispalvelut, jotka ovat sosiaalipalvelujen alapuolella.”
Sieltä Kyröläinen hakee esimerkiksi kuljetuspalveluita ja henkilökohtaista apua.
”Sitten on apuvälinepalvelut: sähköpyörätuolini tulee eri luukusta, koska se on erityisapuväline, kun taas muut arjen pienet apuvälineet tulevat kaupungilta.”
Terveyspalveluissa Kyröläinen käy kerran vuodessa diagnoosiinsa liittyvässä kontrollissa. Kelalta hän hakee vammaistukea, fysioterapiaa ja tarvittaessa muuta kuntoutusta. Toiset voivat saada sieltä myös työn tekemiseen tarvittavia apuvälineitä.
Jos ihminen on vammautunut tapaturmaisesti, mukana voi olla myös vakuutusyhtiö. Jos työelämässä olevan työkyky muuttuu, myös työeläkeyhtiöihin pitää olla yhteydessä.
Vammaisen lapsen perheillä on yhteyksiä kouluun sekä kunnan sivistystoimeen, jos tarvitsee koulunkäyntiavustajan. Omaishoidon tukea haetaan hyvinvointialueelta, vammaistukea Kelalta.
Kokonaiskuvan saaminen siitä, mitä palveluita saa mistäkin on hankalaa – myös ammattilaisille.
”On tuurista kiinni, osaako esimerkiksi lääkäri tai sosiaalitoimisto ohjata minua eteenpäin”, Kyröläinen sanoo.
Joudun joka kerta selittämään, että menen tänne ja tänne, menen tämän ja tämän asian vuoksi, ja olen edelleen sokea.
Vaikka luukut olisivat jo tuttuja, on paperisotaa käytävä säännöllisesti. Pysyvästi vammainen henkilö joutuu hakemaan vuodesta toiseen kuntoutusta uusiksi, vaikka on selvää, että hänen tilanteensa ei voi parantua. Joka hakemukseen tarvitaan lääkärintodistus, eikä työterveyslääkäri tai yksityinen kelpaa.
Kun Anni Kyröläinen tarvitsi syksyllä uutta hakemusta fysioterapiaan, hän varasi lääkäriajan huhtikuussa ja sai sen elokuulle.
Hänen mukaansa monia vammaisia turhauttaa se, miten paljon ennakointia ja hakemuksia perusasioihin liittyy – ja miten tarkasti omaa elämää ylipäätään pitää avata muille.
Koska vammaisille tarjotut taksipalvelut saa muualle kuin kotikuntaan ja lähikuntaan vain erillisestä hakemuksesta, Kyröläinen haki matkaa joulun viettoon Itä-Suomeen vanhempiensa luokse varmuuden vuoksi kuukausi ennen matkaa. Käytännöt eroavat eri hyvinvointialueilla: joskus riittää viikon ennakointi, joskus päätökseen voi mennä kolme kuukautta. Sukujuhla voi myös jäädä välistä, koska päätös ei saavu ajoissa.
Näkövammaisten liiton järjestöjohtaja Sari Kokko tarvitsee työmatkalle henkilökohtaisen avustajan. Avustajan lisätunnit sekä matka- ja majoituskulut maksaa hyvinvointialue, mutta vasta matkan jälkeen, ja niitä on haettava erikseen.
”Joudun joka kerta selittämään, että menen tänne ja tänne, menen tämän ja tämän asian vuoksi, ja olen edelleen sokea, enkä vieläkään pärjää ilman avustajaa. Ja vaikka tiedän, että todennäköisesti päätös tulee myönteisenä, joudun aina jännittämään, että saanko nyt sen päätöksen sieltä.”
Stressiä liittyy myös asioinnin ja vapaa-ajan taksimatkoihin, joita myönnetään tietty määrä kuussa. Eri ihmisten kyytejä yhdistellään, joten ei voi koskaan olla varma, miten paljon matkoihin menee aikaa. Matkat pitää varata joillakin paikakkunnilla jo edellisenä päivänä virka-aikana, Helsingissä sentään viimeistään puoli tuntia ennen matkaa.
”Olet vaikka teatterissa, jossa esitys kestää kaksi ja puoli tuntia. Rohkeasti tilaat kyydin kymmentä minuuttia loppumisajan jälkeen. Mutta esitys ei lopukaan ihan silloin ja narikkaan on jonoa. Taksi ei odota kuin hetken. Menetät matkan, ja joudut tilaamaan uuden”, Kokko sanoo.
”Tai olet vaikka yökerhossa. Mistä tiedät etukäteen, monelta haluat lähteä?”
Eduskunnan oikeusasiamies on todennut, että vammaisten kohtelussa rikotaan välillä lakia.
Asiakas ei aina saa asiaansa vireille eikä asiassa kirjallista päätöstä, vaikka hänellä on lain mukaan siihen oikeus, juristi Taina Kölhi toteaa. Myös hän työskentelee Näkövammaisten liitossa.
Päätöksenteko kestää usein kuukausia tai puolikin vuotta. Lain mukaan päätös on tehtävä ja toimeenpantava ”ilman aiheetonta viivytystä ja viimeistään kolmessa kuukaudessa”. Kiireellisissä tapauksissa se pitäisi tehdä viipymättä.
Myönteinen päätöskään ei takaa, että palvelu toteutetaan. Hyvinvointialue ei aina toimeenpane päätöstä eli järjestä myönnettyä palvelua asiakkaalle. Tai se toimeenpanee päätöksen, mutta ei valvo palvelun toteutumista, laatua ja jatkuvuutta.
Lakia tulkitaan toisinaan myös väärin. Esimerkiksi henkilökohtaisen avun päätöksissä tulee arvioida sitä, tarvitseeko vammainen henkilö välttämättä apua tietyn asian tekemiseen – vaikkapa uimassa käymiseen. Viime aikoina joissakin Näkövammaisten liiton tietoon tulleissa päätöksissä on arvioitukin sitä, onko jokin arkinen asia – esimerkiksi uintiharrastus – vammaiselle välttämätön.
”Hyvinvointialueella ammattitaito ei riitä tulkitsemaan lakia oikealla tavalla, kun päätöksiä tehdään. Ministeriö ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos eivät ole ohjanneet hyvinvointialueita riittävän vahvasti”, Kölhi sanoo.
Ainoa tapa saada lainvastainen päätös pyörrettyä on valituksen tekeminen, mutta prosessi voi olla kafkamainen.
Hyvinvointialueen kielteisestä päätöksestä tulee ensin tehdä oikaisuvaatimus. Taina Kölhin mukaan tässä vaiheessa päätös ei yleensä muutu. Jos siihen on edelleen tyytymätön, voi asian viedä hallinto-oikeuteen.
Vaikka hallinto-oikeus päättäisi asiassa vammaisen ihmisen hyväksi, asia ei välttämättä selviä silläkään.
”Hallinto-oikeus ei usein muuta päätöstä, vaan toteaa, että siinä on menetelty väärin – ja hallinto-oikeus palauttaa sen hyvinvointialueelle uudelleen käsiteltäväksi. Meidän kokemuksen mukaan uudelleen käsittelyssä saatetaan toistaa sama virheellinen päätös, ja asiakas joutuu ehkä uudestaan menemään muutoksenhakuprosessiin.”
Toisella kierroksella hallinto-oikeus voi jälleen palauttaa tapauksen hyvinvointialueelle käsiteltäväksi. Joissain tapauksissa oikeus ottaa sisältöönkin kantaa todeten, että palvelu pitää myöntää.
Jos vammainen henkilö ei ole tyytyväinen hallinto-oikeuden päätökseen, siihen on mahdollista hakea valituslupaa korkeimmasta hallinto-oikeudesta. Myös hyvinvointialue voi hakea valituslupaa, jos hallinto-oikeus päättää asian vammaisen ihmisen eduksi – ja näin myös tehdään. Kölhi pitää tätä vitkutteluna: niin pitkään kun prosessi on käynnissä, palvelua ei hyvinvointialueen tulkinnan mukaan tarvitse myöntää.
Hän selvitti prosessien pituutta vuonna 2022 yhdessä kaupungissa. Vammaispalveluhakemuksesta korkeimman hallinto-oikeuden päätöksen kului kahdesta peräti kolmeen ja puoleen vuoteen.
Moni vammainen ihminen uupuu matkan varrella.
Viime vuoden räikein tapaus oli Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella. Siellä aluehallitus hyväksyi alkuvuodesta uuden vammaispalvelulain soveltamisohjeen. Ohjeessa oli lukuisia lainvastaisia kirjauksia, joita hyvinvointialue ei korjannut vammaisjärjestöjen kommenteista huolimatta.
Kirjauksista hurjin oli se, että henkilökohtainen apu oli rajattu lähtökohtaisesti arkeen kello 8–18. Soveltamisohje olisi tältä osin vaikuttanut reilun 1200 ihmisen elämään.
Soveltamisohje ei lopulta tullut sellaisenaan voimaan, koska kaksi paikallista vammaisaktiivia teki vammaisjärjestöjen juristien tuella aiheesta kaksi oikaisuvaatimusta. Asia sai myös julkisuutta. Oikaisuvaatimus meni läpi, ja soveltamisohje kirjoitettiin toukokuussa uusiksi.
Tällaisen oikaisuvaatimuksen teko on monimutkaista. Vaikka oikaisuvaatimukseen ei tarvitse välttämättä juristia, käytännössä prosessi vaatii ainakin syvää harrastuneisuutta lain parissa, Taina Kölhi sanoo.
Vammaisjärjestöissä osaamista on, mutta oikaisuvaatimuksen taas voi tehdä vain hyvinvointialueen asukas tai siellä kotipaikkaansa pitävä yritys tai järjestö.
Ihmisten löytäminen tähän rooliin voi olla vaikeaa.
”Aika moni pelkää, että saisi valittamisesta hankalan vammaisen maineen ja se vaikuttaisi omiin palveluihin”, Kölhi sanoo.
Pienen kiusan byrokratiaa on ollut aikaisemminkin, mutta nyt se on lisääntynyt.
Vaikka yksittäinen virheellinen soveltamisohje saatiin muokattua, Suomessa monen vammaisen ihmisen tilanne on vaikeutunut viime vuoden aikana. Uusi vammaispalvelulaki astui voimaan vuoden 2025 alussa.
Laissa on vammaisjärjestöjen mukaan paljon hyvää. Mukana on joitakin vammaisten kohtaamaa byrokratiaa vähentäviä säännöksiä, esimerkiksi se, että päätökset tehdään lähtökohtaisesti toistaiseksi voimassa olevina.
Toisaalta laki on myös lisännyt vammaisten ihmisten kohtaamaa byrokratiaa.
Myös pitkään näkövammaisina olleilta on yhtäkkiä ruvettu pyytämään uusia lääkärintodistuksia. Niiden hakeminen on vaivalloista, koska pitkään näkövammaisina olleilla ei välttämättä ole hoitosuhdetta silmälääkäriin.
Hyvinvointialueiden verkkosivuilla on paljon puutteita uuteen lainsäädäntöön liittyen, ja esimerkiksi näkövammaista voidaan vaatia tekemään hakemuksia kirjallisesti – vaikka heillä on lain mukaan oikeus jättää suullinen hakemus.
”Tällaista pienen kiusan byrokratiaa on ollut aikaisemminkin, mutta nyt se on lisääntynyt”, Taina Kölhi sanoo.
Uudessa laissa painotetaan voimakkaasti sitä, että vammaispalveluja saa vain, jos sosiaalipalvelut eivät riitä. Periaate ei ole uusi, mutta talousahdingossa olevat hyvinvointialueet ovat lähteneet soveltamaan sitä erityisen tiukasti.
Kaikkien päätökset tehdään uusiksi, ja myös vuosikausia vammaispalveluita saaneiden tilannetta arvioidaan nyt uudelleen.
Näkövammaisten liittoon tietoon tulleiden tapausten perusteella erityisesti ikääntyneiden näkövammaisten palvelut ovat uusissa päätöksissä heikentyneet systemaattisesti. Apua myönnetään määrällisesti vähemmän, ja ihmisiä siirretään vammaispalveluista sosiaalipalveluihin, jotka eivät välttämättä vastaa heidän tarpeisiinsa.
”Olen kuullut, että kehitysvammaisilla henkilöillä on samaa ongelmaa”, Kölhi sanoo.
”Ikääntyneet asiakkaat ja kehitysvammaiset nähdään helposti sellaisena, että heidän on vaikeampi pitää puoliaan. Se tuntuu vähän ala-arvoiselta toiminnalta, että isketään heikoimpiin.”
Kölhin mukaan ihmisiä myös pompotellaan vammaispalvelujen ja sosiaalipalvelujen välillä, eivätkä he välttämättä lopulta saa palveluja mistään.
Asiaan vaikuttaa se, että vammaispalvelut ovat käyttäjille ilmaisia, kun taas sosiaalipalveluista peritään maksu. Kölhin mukaan osa ihmisistä putoaa täysin palvelujen piiristä. Sellaiset, jotka eivät saa vammaispalveluja, mutta heillä ei ole myöskään varaa maksaa sosiaalipalveluista – tai heille ei myönnetä niitäkään.
Palvelujen heikentäminen lisää myös byrokratiakuormaa, koska moni valittaa uusista päätöksistä.
Vammaisaktiivi Pinja Eskola on seurannut aktiivisesti uuden lain seurauksia. Hän pitää tilannetta erittäin stressaavana.
Eskola arvioi saamansa henkilökohtaisen avun olevan vaakalaudalla.
”On täysi kysymysmerkki, saanko minäkään henkilökohtaista apua siinä määrin kuin minulla nyt sitä on, vai koitetaanko osa siitä korvata esimerkiksi kotihoidolla. Se on valtavan stressaavaa, koska henkilökohtainen apu ja kotihoito eivät ole lainkaan rinnastettavissa.”
Henkilökohtainen apu on vammaispalvelu, kotihoito taas sosiaalihuoltolain alainen palvelu.
Eskola saa henkilökohtaisen avustajan ansiosta apua päivittäisissä toimissaan kun sitä tarvitsee ja voi myös lähteä spontaanisti tapaamaan ystäviä sekä osallistua yhteiskuntaan hänelle sopivalla tavalla ja ajankohtana.
”Kotihoito tulee tiettyihin aikoihin ja usein myöhässä. Monet minun avut ovat sellaisia, että en voi kellottaa niitä. Minulla on assareita sen verran paljon, että saan suunniteltua arkeni, koska he ovat koko vuoronsa läsnä”, Eskola sanoo.
”Heillä on osittaista odotteluaikaa, mutta assari on välttämätön koko ajan: koskaan ei voi tietää, milloin tiputan jotain lattialle, tai milloin täytyy päästä vessaan tai kotona olevaan kuntoilulaitteeseen.”
Eskolalla on paljon työhön, luottamustoimiin ja vapaa-aikaan liittyviä menoja kodin ulkopuolella, eikä kotihoito lähde ulos.
Hän pelkää, että jos avustajatunteja leikataan, jäljelle jäävät tunnit pitäisi lopulta käyttää arjen pakollisten asioiden hoitoon. Silloin kärsisivät työt ja osallisuus – eli tavallinen vapaa-aika luottamustoimien, harrastusten tai ystävien parissa.
Paperitaakka pienemmäksi
Iso Numero kysyi vammaisaktiiveilta ehdotuksia byrokratiakuorman keventämiseksi.
- Pinja Eskola: Täysi-ikäistyville vammaisille pitäisi järjestää kurssi siitä, miten erilaisia hakemuksia täytetään. Niillä sosiaalityöntekijät neuvoisivat, miten asiat kannattaa ilmaista.
- Anni Kyröläinen: Ihmisille, joilla on diagnoosi siitä, että heidän tilanteensa ei parane, pitäisi saada oma status. Se näkyisi kaikissa eri järjestelmissä, ja näiden ihmisten ei pitäisi hakea palveluja jatkuvasti uusiksi
- Sari Kokko: Kaikilla hyvinvointialueilla pitäisi siirtyä malliin, jossa työnantajana toimiva vammainen ihminen valtuuttaa hyvinvointialueen hoitamaan henkilökohtaisen avustajansa työterveyshuoltomaksut. Tällainen on osassa maata käytössä.
- Pinja Eskola: Hyvinvointialueiden pitäisi tukea työnantajaksi lähteviä vammaisia ihmisiä paremmin byrokratian ja työntekijän johtamisen opettelussa. Henkilökohtaisille avustajille pitäisi myös luoda sijaispankki, josta vammainen henkilö voisi nopeasti hakea sairastuneelle avustajalle tuuraajan.
- Sari Kokko ja Anni Kyröläinen: Apuvälineiden, kuten sähköpyörätuolien huollon pitäisi olla nopeaa ja selkeää. Myös siitä pitäisi olla selkeät käytännöt, että huollon ajaksi pitäisi saada lainalaite.
- Pinja Eskola: Tulee varmistaa, että vammaisen oikeus tulla kuulluksi palvelupäätöksiä tehdessä ei ole pelkkä muodollisuus, vaan häntä kuullaan ja kuuleminen järjestetään hänelle sopivassa muodossa.
Lista Kati Pietarinen
Kuvitus Siru Tirronen
Tämä on näytejuttu tammi-helmikuun 2026 Isosta Numerosta. Osta lehti kadulta ja tue myyjää. Lehden voi myös tilata.
Iso Numero on kaduilla myytävä aikakauslehti, joka tarjoaa kenelle tahansa mahdollisuuksia toimeentulonsa parantamiseen. Lehteä myyvien ihmisten on usein vaikea tai mahdotonta löytää töitä muualta. Myyjä ostaa lehtiä etukäteen ja pitää myydystä lehdestä saamansa myyntivoiton itsellään. 14 vuoden aikana Ison Numeron myyjät ovat ansainneet työllään yli 2 miljoonaa euroa tuloja.
